Родители тяжелобольных детей хотят открыть в Барнауле многопрофильный центр-хоспис.
Помещение уже нашли, теперь ищут меценатов.
Получить полноценную и всестороннюю помощь таким пациентам сегодня сложно – элементарно, не все они транспортабельны, многие «живут на трубках». Ну, а пока инициативные родители при поддержке предпринимателей провели пробный заезд семьями на базу отдыха, где дети и взрослые могли немного отдохнуть, пообщаться с психологами и медиками.
Когда собственное тело становится тюрьмой, «вырваться на свободу» в виде смены обстановки – жизненная необходимость. Несколько семей, где растут тяжелобольные дети, на неделю оказались на настоящем мини-курорте со вкусной едой, релаксом и, конечно, лечением. Расходы взяли на себя владельцы SPA-отеля и другие спонсоры. Организовать благотворительный заезд решили инициативные супруги Бобровы, они сами родители девочки с паллиативным статусом.
Диагнозы у детей разные, но все это – неизлечимые заболевания. Семилетняя Вероника – носительница редкого синдрома Ли: один случай на 36 тысяч. Случай 12-летнего Жени еще более редкий – один на миллион: мальчик страдает синдромом Костелло. Свою судьбу он тоже не выбирал: патология вызвана «поломкой» в генах, семья узнала о ней после рождения.
Избавить таких детей от боли и улучшить качество их жизни можно только хорошей реабилитацией. А вот с этим – беда, как один говорят родители. Искать специалистов приходится за свой счет, на это тратится большая часть доходов, приличную часть бюджета съедают и расходники с лекарствами. Да и за деньги – немногие специалисты готовы работать с ребенком, который «живет на трубках».
В крае сегодня чуть меньше 300 детей с паллиативным статусом. В их распоряжении три специализированных отделения, но только в крупных городах: Бийске, Рубцовске и Барнауле, в сумме это 23 койко-места. Есть детский психоневрологический диспансер, но там, говорят специалисты, больше уклон в психиатрию, а это подходит далеко не всем… Амбулаторно дети наблюдаются в поликлиниках по месту жительства, но там, очевидно, тоже не всегда есть нужный подход.
Многопрофильные центры-хосписы есть в разных регионах, как правило, они государственно-частные, и нечто подобное инициативные родители хотят создать и у нас.
Праздники и выходные, конечно, нужны и самим родителям. За эту неделю мамам и папам удалось немного отдохнуть – за детьми время от времени присматривали волонтеры. Потому такие оздоровительные заезды решено проводить и дальше, чтобы о них узнало больше спонсоров и, конечно, больше семей. Ведь здесь работает известное правило самолёта: кислородную маску сначала надевает родитель.
1,150 view
9
2
2 weeks ago 00:22:52 1
ОТСРОЧКА: законопроект 10449 (закон 3633). Мобилизация в Украине
3 weeks ago 01:28:40 1
▶️ Кровь не вода 1 и 2 серия - Мелодрама | Фильмы и сериалы - Русские мелодрамы
4 weeks ago 00:17:31 1
РАЗГОВОР С ДЕТЬМИ О СЕКСЕ И ПОЧЕМУ МЫ ЕГО БОИМСЯ | фрагмент вебинара психолога Марины Травковой
4 weeks ago 00:01:09 1
Бывшие хозяева не оценили по достоинству! Но сейчас хвостики счастливы! | Амур и Бента
1 month ago 00:01:04 1
В эти глаза невозможно не влюбиться! | Моби
1 month ago 00:05:16 1
Системный цинизм и халатность в Рязанской власти
1 month ago 00:02:04 1
Новогоднее обращение Ивана Урганта
1 month ago 00:36:43 1
Ну потерпи еще немножко - Дела семейные. Новые истории с Е. Кутьиной. Эфир
1 month ago 01:02:49 1
о. Владимир Головин. Как молиться за других? Ответы на вопросы.
1 month ago 01:44:19 1
Мерзлякова Е.М. «Ответы на вопросы пользователей КФС»
2 months ago 00:22:42 1
Как именно отношения с родителями влияют на нашу жизнь
2 months ago 00:12:00 1
Мультфильм “Малыш и Карлсон“ на английском с русскими субтитрами
2 months ago 00:00:31 1
Социальный рекламный ролик фонда «Линия жизни».
3 months ago 00:28:04 1
Невидимый дом | Можно ли выжить в доме престарелых | Почему стариков бросают?
3 months ago 00:09:50 1
Родители (оба) обязаны оплачивать лечение больного ребенка
3 months ago 00:42:22 1
Дела судебные с Алисой Туровой. Битва за будущее. Эфир от
3 months ago 00:08:08 2
Новость: ВПЛ до продлили выплаты | Уряд продовжив виплату допомоги на проживання для ВПО
3 months ago 02:08:26 2
СБОРНИК СЕРИЙ 2024 - Детективы
3 months ago 00:52:50 1
ВОПРОС-ОТВЕТ. Уход за нгз, гст, тст. Вебинар для подопечных “Седьмой лепесток“ г.
3 months ago 01:12:55 1
Руслан Нарушевич дает интрерьвью.Уникальное интервью для телеканала Эфир с Русланом Нарушевичом.
3 months ago 00:58:47 1
«Ласковый дом» I #Док
4 months ago 01:25:34 1
▶️ Кровь не вода 3 и 4 серия - Мелодрама | Фильмы и сериалы - Русские мелодрамы
4 months ago 00:22:31 1
Мне не нравится, но я молчу. Что делать с личными границами?
4 months ago 00:05:38 1
Отделению социальной передышки при Могилевском специализированном Доме ребенка — 5 лет