Смирнова Наталья Сергеевна, Юрист, член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

Юрист, член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Смирнова Наталья Сергеевна сообщила, что подопечными Фонда «Круг добра» в 50% случаев являются не инвалиды, что позволяет обеспечивать детей лекарствами по факту диагноза, а не социального статуса. Однако проблема достижения подопечными Фонда возраста 19 лет осталась не решенной, фактически лишая вчерашних детей возможности получать лекарства. Субъекты РФ пытаются решить эту проблему самостоятельно, принимая нормативно-правовые акты, однако для каждого их них – это слишком сложная задача. Также субъекты РФ принимают отдельные нормативно-правовые акты об обеспечении незарегистрированными лекарственными препаратами. Сообщила Конгрессу о принятии КС РФ Постановления от года, предусматривающему необходимость законодательного закрепления резервного механизма обеспечения лиц, страдающих заболеваниями по перечню, утвержденного Постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403. Возможным механизмом решения проблемы является перенос орфанных заболеваний в программу ВЗН.