Прямой эфир с врачом. Муртазина Айсылу Фанзировна, врач-невролог. Часть 4. Новости из Америки.
Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️
Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Для тех, кто за 2 месяца перерыва успел забыть, напоминаю, что меня зовут Наталья и у меня мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.
Это седьмой эфир в цикле под названием “Прямой эфир с врачом“, посвященный общению с разными специалистами на тему мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина и не только.
Сегодня мы пообщаемся с врачом-неврологом. Рада представить вам одного из лучших в России специалистов по миопатиям, кандидата медицинских наук, Муртазину Айсылу Фанзировну. Айсылу Фанзировна не только врач-невролог, но ещё и врач функциональной диагностики, старший научный сотрудник научно-консультативного отдела, доцент кафедры генетики неврологических болезней Института высшего и дополнительного профессионального образования Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.
Контакты для связи с Муртазиной А.Ф.:
Email: aysylumurtazina@
Телефон регистратуры МГНЦ: 84951110303
Если вы хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.
Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату “Ландузики“, напишите мне:
ВК:
Инстаграм: @
Email: Murzilka184@
Таймкоды:
0:00 Вступление.
1:05 Новости из Америки.
14:27 Расскажите, пожалуйста, о механизме действия Лосмапимода.
21:48 Сколько всего препаратов в разработке для МДЛД?
32:27 О конференции и пациентских сообществах.
36:49 Платформа для сбора клинической информации.
46:38 Вопросы из чата Ландузиков: Мне 55 лет. Впервые эти симптомы появились в 30 лет: при голоде или усталости, стрессе, волнении- возникает поначалу общая слабость, лёгкое головокружение, лихорадит. Всё происходит в течении нескольких минут. Затем следует сильная слабость, сильная дрожь во всём теле и в заключении тело покрывается потом. При первых признаках иногда спасает быстро что-нибудь съесть, к сожалению не всегда есть такая возможность. Сахар выше 4.7 не было, гормоны щитовидной железы в норме. Так бывает редко, но всегда пугает. Задавала вопрос разным специалистам, но у них одно предположение- скачок сахара. При нашем диагнозе это нормально?
51:39 Детям (4х-16лет) назначают Магне В6. Какими курсами пить, и как интерпретировать такие противопоказания :“Мочекаменная болезнь; нарушения функции почек; предрасположенность к образованию кальциево-магниево-аммониево-фосфатных камней; цирроз печени с асцитом; детский и подростковый возраст до 18 лет; повышенная чувствительность к активному веществу“?
54:23 Понижен креатинин. Нужно ли его повышать и как?
59:07 Кофе нам вредно или полезно? С учётом того, что говорят в нём много антиоксидантов (которые, вроде как, нам полезны).
1:02:52 Есть ли рекомендации в пубертатный период ? Можно ли давать детям стероиды? Дают ли они осложнения на выделительную систему? ( возможно, глупый вопрос и ответ очевиден, что на свой страх и риск и т.д, но все же) Можно их давать в период активного роста ? Если -да, то какие?
1:04:46 Есть ли у обычных неврологов обязательное повышение квалификации? Если да, то есть ли там информация о нашем заболевании? И как вам видится возможным получать знания о МДЛД?
1:10:04 Ответы на вопросы в чате.
2 views
1095
298
18 hours ago 00:01:36 1
СПКЯ: 70% женщин во всем мире остаются недиагностированными
18 hours ago 01:14:41 1
Пробиотик Senior серии Probiotics | Прямой эфир с Дмитрием Алексеевым и Юлианом Турсиным
18 hours ago 00:02:35 1
Голодные игры 2012 Русский Трейлер
18 hours ago 02:01:11 1
Николай ПЛАТОШКИН | ПРЯМОЙ ЭФИР
18 hours ago 00:00:41 1
Mortal Kombat 3 трейлер (Death Mask TV)
18 hours ago 00:01:00 1
Что значит «Быть Благодарным?»#духовность #психология #рекомендации #успех #саморазвитие #любовь
18 hours ago 00:02:52 1
166 дней до вступления в НАСЛЕДСТВО
18 hours ago 00:00:00 1
20 Сентября! Запуск Акции + Заработок в интернете! Доходы от 1000$ в месяц! Начало в 17:10 Москвы!
18 hours ago 00:17:00 1
РЕВОЛЮЦИЯ в РФ начнется с ТАТАРСТАНА?
18 hours ago 00:19:25 1
Депрессия Европы: остановка заводов, банкротства, безработица, падение доходов. Понятная политика
18 hours ago 00:06:40 1
🔴 Мигранты едут в Россию не работать, а забирать пособия и выплаты.
19 hours ago 00:20:01 1
Изменение в Личной Жизни! 🫦
19 hours ago 00:18:39 1
Кем бы сидел...СЕРГЕЙ СИМОНОВ (Новая рубрика)
19 hours ago 00:02:22 1
‼️С какими трудностями мы сталкиваемся в сетевом бизнесе ⁉️
19 hours ago 00:21:22 1
Кремлёвская дилемма Comedy Club закроют
19 hours ago 00:38:58 1
№ 167 Прямой эфир 06 08 2024 Программа восстановления
19 hours ago 00:01:01 1
Проект “Girls on Stream“.
19 hours ago 00:51:38 1
🇷🇺 Дмитрий “Гоблин“ Пучков / Про новые угрозы, грядущие войны и настоящих союзников России. 🎥🎤🎙️🔥💥⚡️
19 hours ago 00:00:49 1
Делайте это 10 минут в день и ребёнок заговорит
19 hours ago 00:35:23 1
Все свои | Немцы Поволжья
19 hours ago 00:03:03 1
Беда - кавер Высоцкий
19 hours ago 00:02:52 1
167 дней до вступления в НАСЛЕДСТВО
19 hours ago 01:12:16 1
⚡️Миллиарды и безумный автопарк чинуши! Свадьба и “пир во время чумы“! План Трампа
19 hours ago 00:04:06 1
ЮРА • Кристина Ашмарина⎜Памяти Юрия Шатунова @YuriyShatunov⎜ПРЕМЬЕРА