Онлайн конференция сма Александра Курмышкина! Правда про врачей и ответы на вопросы пациентов!
Лекция: «Перспективы реабилитационного вмешательства у пациентов СМА на патогенетическом лечении. Критерии выбора реабилитационного центра.»
Вступайте в наши группы и чаты для получения помощи и поддержки.
Ответы на следующие вопросы пациентов!
1. Скажите пожалуйста почему раньше человек со СМА был редкостью и буквально единственным в своём городе, а теперь рождаются дети со СМА и кажется, что нас СМАшек реально очень много в стране? С чем это связано?
2. Скажите, пожалуйста, а как узнать не подделку ли Спинраза, Золгенсма, Рисдиплам нам колят? Просто покупают в обход закупке, закрались сомнения.
3. Как часто нужно делать массаж пациентом со сма? Нужен ли он вообще?
Как касто можно его делать, курсами по 10-12 дней или 2-3 раза в неделю?
Или массаж раслобляет мышцы спины и тем самым делает только хуже?
4. За сколько часов до наркоза масочного (севоран) можно кушать? А то всю ночь не кушаем и часов в 9-10 наркоз и ребенок 3,5 года трясется и с давлением проблемы. Потом и ликвор течет. Как-то накормила в 4 ночи малоежкой и все прошло хорошо с введением.
5. Если переезжаем в Крым, (климат ребенку больше подходит) без прописки конечно, на сьемную квартиру,то как нужно действовать? Где ставить спинразу? Жить там и приезжать по месту регистрации?
6. Как быть если ФСС на протяжении трёх лет не закупает ТСР?
Вопрос, как доказать на суде, что у ребёнка сильный скалиоз из-за отсутствия санитарного стула? Сын сидел на горшке и не знал как приспособить ноги. Он начал их подгибать в лево, сейчас они у него когда садится на пол подгибает их в лево.
И можно ли вообще как-то рассмотреть как маральный вред, повлегшое из-за отсутствия ТСР?
7. Можно ли делать миостемуляцию? И если нельзя, то обьясните почему?
8. У меня есть странные симптомы, я думала, они только мои, но когда описала их в чате, очень многие СМА-шки подтвердили о наличие таких же. При засыпании начинает сильно щекотать в горле и появляется кашель. Просыпаешься - кашель уходит. Засыпаешь - все по новой. Связано ли это как то со СМА? и что делать?
9. Я на спинразе, 7 уколов. Уже трижды было такое, что появляется сначала боль в спине, вдоль позвоночника, через день два довольно сильное жжение изнутри вдоль позвоночника и поднимается температура 37.5. Боль, жжение и температура держаться сутки. Далее все само проходит. Сколиоз не большой. Может ли это быть действие спинразы на мышцы спины? Или что это? Очень сильное жжение изнутри пугает. Каких либо проблем со здоровьем не обнаружено.
10. Как нервотрёпки влияют на состояние мотонейронов, особенно если перед введением спинразы проблемы и успокоиться нет возможности? Вредит ли это, и есть ли наблюдения про женщин на спинразе во время критических дней? 5 Введение, я резко ослабла, еле зубы смогла почистить.
2 views
870
479
5 days ago 00:20:28 1
5 Материалов, Которые Изменят Мир
5 days ago 00:22:22 1
“Хуже врагов“. Зеленский устроил истерику на конференции в Бельгии.
5 days ago 00:06:16 1
Обжалование протокола общего собрания
5 days ago 00:49:57 1
НЕВЕРОЯТНО! ЭКЗОРЦИСТ РАСКРЫЛ СЕКРЕТ ОБЩЕНИЯ С АНГЕЛАМИ И ДУХОВНЫМИ НАСТАВНИКАМИ! Михаил Агеев
5 days ago 07:25:25 1
Глобальный кризис. Ответственность | Международный онлайн-форум.
5 days ago 00:11:50 1
Блокада Ленинграда за 10 минут. История, которую нельзя забывать.
5 days ago 00:03:49 1
В Москве стартовал Международный финансово-экономический форум БРИКС
5 days ago 00:10:49 1
Робот Atlas: Искусственный Интеллект, Уникальность и Работа самого крутого робота Boston Dynamics
6 days ago 01:03:36 1
Вторая мировая война: 1940 / Дюнкерк, падение Франции и Норвегии / Уроки истории / @MINAEVLIVE
6 days ago 00:14:31 1
Начни день с Богом () \ Церковь Благая Весть
6 days ago 01:48:00 1
ВСЕ РЕЛИГИИ СЛУЖАТ САТАНЕ? Откровение оккультиста. Предсказание | Контроль теней
6 days ago 00:22:20 1
СМОТРЕТЬ ВСЕМ! РЕАЛЬНЫЙ МАГ-ЭКЗОРЦИСТ РАССКАЗЫВАЕТ, КАК РАСКРЫТЬ БОГА В СЕБЕ. Михаил Агеев
6 days ago 00:04:47 1
Как Погибнет Наша Планета, Если Мы Не Начнем Действовать?
6 days ago 00:07:26 1
ТОП 5 МОНЕТ КОТОРЫЕ ДАДУТ 100 ИКСОВ В 2024 ГОДУ
6 days ago 00:04:49 1
24-я конференция Клуба Эффективных Менеджеров — итоговый отчет
6 days ago 00:00:00 1
Онлайн конференция «Метафизика жизни». День 2
6 days ago 01:40:40 1
ДЫШИТЕ СВОБОДНО - спец пресс-конференция
6 days ago 00:35:20 1
История Тибета: войны, буддизм, монголы и китайская оккупация? // Redroom
6 days ago 06:49:58 1
Онлайн-конференция по арбитражу трафика AdDays | Май 2024
6 days ago 00:38:55 1
“О нашей победе в Мировой войне“ Девятов А.П. 2024-05-22
6 days ago 00:53:48 1
Как понравиться и вызвать доверие клиентов | Всероссийский конгресс предпринимателей
6 days ago 00:27:41 1
ОТКРЫТИЕ и ЗАКРЫТИЕ 54-й КОНФЕРЕНЦИИ онлайн-курса : «СТРАТЕГИИ ТВОРЧЕСТВА»
6 days ago 00:20:22 1
ПОЧЕМУ К0КAИН НАСТОЛЬКО ОПАСЕН? ЗВЕЗДЫ НА К0КАИНЕ. Эффект, передозировка и миксы.
6 days ago 01:30:47 1
Как работают места силы и из воздействие на человека