Онлайн конференция сма Александра Курмышкина! Правда про врачей и ответы на вопросы пациентов!

Лекция: «Перспективы реабилитационного вмешательства у пациентов СМА на патогенетическом лечении. Критерии выбора реабилитационного центра.» Вступайте в наши группы и чаты для получения помощи и поддержки. Ответы на следующие вопросы пациентов! 1. Скажите пожалуйста почему раньше человек со СМА был редкостью и буквально единственным в своём городе, а теперь рождаются дети со СМА и кажется, что нас СМАшек реально очень много в стране? С чем это связано? 2. Скажите, пожалуйста, а как узнать не подделку ли Спинраза, Золгенсма, Рисдиплам нам колят? Просто покупают в обход закупке, закрались сомнения. 3. Как часто нужно делать массаж пациентом со сма? Нужен ли он вообще? Как касто можно его делать, курсами по 10-12 дней или 2-3 раза в неделю? Или массаж раслобляет мышцы спины и тем самым делает только хуже? 4. За сколько часов до наркоза масочного (севоран) можно кушать? А то всю ночь не кушаем и часов в 9-10 наркоз и ребенок 3,5 года трясется и с давлением проблемы. Потом и ликвор течет. Как-то накормила в 4 ночи малоежкой и все прошло хорошо с введением. 5. Если переезжаем в Крым, (климат ребенку больше подходит) без прописки конечно, на сьемную квартиру,то как нужно действовать? Где ставить спинразу? Жить там и приезжать по месту регистрации? 6. Как быть если ФСС на протяжении трёх лет не закупает ТСР? Вопрос, как доказать на суде, что у ребёнка сильный скалиоз из-за отсутствия санитарного стула? Сын сидел на горшке и не знал как приспособить ноги. Он начал их подгибать в лево, сейчас они у него когда садится на пол подгибает их в лево. И можно ли вообще как-то рассмотреть как маральный вред, повлегшое из-за отсутствия ТСР? 7. Можно ли делать миостемуляцию? И если нельзя, то обьясните почему? 8. У меня есть странные симптомы, я думала, они только мои, но когда описала их в чате, очень многие СМА-шки подтвердили о наличие таких же. При засыпании начинает сильно щекотать в горле и появляется кашель. Просыпаешься - кашель уходит. Засыпаешь - все по новой. Связано ли это как то со СМА? и что делать? 9. Я на спинразе, 7 уколов. Уже трижды было такое, что появляется сначала боль в спине, вдоль позвоночника, через день два довольно сильное жжение изнутри вдоль позвоночника и поднимается температура 37.5. Боль, жжение и температура держаться сутки. Далее все само проходит. Сколиоз не большой. Может ли это быть действие спинразы на мышцы спины? Или что это? Очень сильное жжение изнутри пугает. Каких либо проблем со здоровьем не обнаружено. 10. Как нервотрёпки влияют на состояние мотонейронов, особенно если перед введением спинразы проблемы и успокоиться нет возможности? Вредит ли это, и есть ли наблюдения про женщин на спинразе во время критических дней? 5 Введение, я резко ослабла, еле зубы смогла почистить.