Вероника плачет негромко | Новости | ТВР24 | Сергиев Посад

Восьмимесячная Вероника Сафонова умеет поднимать ручки, придерживать игрушку и больше ничего. У девочки серьёзное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Спинальная мышечная атрофия – это редкая болезнь, которая поражает мышцы всего тела. При этом интеллект и чувствительность сохраняются. Родители Вероники узнали о заболевании при помощи генетического теста. Она не ест то, что едят дети в восемь месяцев. Мы едим смесь и детские пюре – то, что несложно глотать. Плачет они негромко, в меру своих сил, – Эвелина Сафонова, мама Вероники Лечить таких детей в России – огромная проблема. В Москве родители 14 детей со спинальной мышечной атрофией даже подавали исковые заявления в суд на столичный Департамент здравоохранения. Их жалобы были адресованы чиновникам, которые отказывались закупать для больных необходимый препарат. Без лечения ребёнок просто задыхается. Но шанс победить болезнь есть. Однако препарат – самый дорогой в мире. Нам необходима капельница Zolgensma, которая на данный момент по