Минздрав Свердловской области на протяжении двух лет не обеспечивает трехлетнего ребенка со СМА необходимым препаратом родител

Минздрав Свердловской области на протяжении двух лет не обеспечивает трехлетнего ребенка со СМА необходимым препаратом — родителям постоянно выдвигают новые условия, чтобы получить жизненно важное лекарство В Екатеринбурге живет трехлетний Миша, у которого СМА. Родители мальчика рассказали Readovka, что уже на протяжении двух лет сражаются с местным Минздравом за получение лекарств, которые поддерживают ему жизнь. В 2021 году мальчику сделали укол «Золгенсма» за 160 млн руб за счет сбора. Укол спас Мише жизнь, но для положительной динамики необходимо пожизненно принимать «Спинразу», которую нельзя купить коммерческим образом. «Когда мы обратились в 2020 году с письмом обеспечить нашего ребенка в срочном порядке препаратом, они сказали, что у них есть 30 дней на ответ — за эти 30 дней ребенок мог просто умереть», — рассказал Readovka отец ребенка Дмитрий. Родители подали в суд, выиграли во всех трех инстанциях. Но даже это не убедило Минздрав обеспечить Мишу лекарством. Ведомство выдвигает новые требования к родителям малыша — по словам отца, это делается для того, чтобы тянуть время и не давать ребенку препарат. Сначала орган не мог назначить лекарство самостоятельно, требовалась помощь федеральных врачей. После консультации, на которой врачи утвердили, что отменять терапию нельзя, родители получили на руки бумаги, в которых не было ни слова об этом. Затем ведомству понадобился консилиум с федеральным центром. Но и от этого условия там отказались и назначали госпитализацию в федеральный центр для дообследования. Родители сами лечат Мишу с помощью «Рисдиплама» — «Спинразу» достать просто невозможно. Для этого им в год требуется 14 млн руб. Благодаря лекарству Миша показывает отличный результат: на старте терапии его оценивали на три балла по двигательной активности, на сегодня он продвинулся до 55 балов из 63. Сейчас Миша, в которого не верили врачи и говорили, что он не будет шевелить руками, может сидеть и стоять с опорой на ноги. Дмитрий же, устав бороться с Минздравом, сегодня вышел с пикетом в Москве. Источник: Readovka