Интервью с миопатом. История болезни Марии Королёвой. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.
Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это второе видео-интервью на канале “Живу с мышечной дистрофией“!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я буду выходить в прямой эфир и брать интервью у людей с мышечной дистрофией. Они расскажут свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелегким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с мамой троих детей, хорошей женой и хозяйкой, с девушкой с мышечной дистрофией Ландузи-Дежерина, Марией.
Маша открыта к общению, вы можете написать ей ВК:
Ссылка на электротрицикл, о котором шла речь в видео:
Электрощетка, которая помогает Марии в хозяйстве:
Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.
Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату “Ландузики“, напишите мне:
ВК:
Инстаграм: @
Email: Murzilka184@
Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️
Таймкоды:
0:00 Вступление
1:08 Расскажи немного о себе
1:48 Болезнь тебе передалась по наследству?
4:14 Расскажи, как проходило твоё детство?
6:02 Переходный возраст повлиял на состояние?
6:39 Как будущий муж отреагировал на болезнь?
7:18 Когда появились первые симптомы?
9:21 Как прошли твои беременности и роды?
17:50 Генетический анализ
18:17 Уникальный случай
21:22 Третий ребенок
27:59 Замечала ли ты у своих детей признаки Ландузи-Дежерина?
29:41 Расскажи, как сейчас себя чувствуешь?
32:33 У тебя есть инвалидность?
34:55 Какие сложности испытываешь от болезни?
36:00 Покажи наглядно лопатки, как надуваешь щёки, поднимаешь руки?
39:49 Как ты попала в чат ландузиков? И что он тебе дал?
42:26 Ты проходишь реабилитацию?
45:11 ЛФК делаешь?
47:59 Ты принимаешь БАДы?
49:52 У тебя есть какие-то лайфхаки?
53:56 Какие самые бредовые комментарии/советы/вопросы ты получала?
58:33 Что помогает тебе не впасть в уныние, держаться на плаву?
1:00:30 Ответы на вопросы в чате
1:07:35 В завершение
1 view
1809
506
2 months ago 00:47:43 1
HIIT Тренировка НА ВСЕ ТЕЛО с Гантелями. Сжигаем 450 калорий!
2 months ago 00:11:01 1
Капков Сергей Владимирович. Легенды студии «Союзмультфильм»
2 months ago 01:20:40 1
Зе идёт в последний бой, Макаревич- зовёт в алкотрип, Шендерович- назвал оппозицию дерьмом - ЭТО АБЗ
2 months ago 00:09:01 1
Голодание на воде интервальное Диетолог Диета Гирудотерапия пиявки ЗОЖ ПП Здоровье Иммунитет Москва
2 months ago 00:21:26 1
Историк Тамара Эйдельман о Сталине, Путине, Горбачеве, Ельцине, Ленине и Брежневе
2 months ago 01:04:25 1
«Братва» | Путинизм как он есть #10
2 months ago 01:10:33 1
НОВОЕ БОЛЬШОЕ ИНТЕРВЬЮ / ЮРИЙ БЕЛКИН
2 months ago 00:45:45 1
Схема греха : 6 ступеней / законы любви ТАТЬЯНА ЧЕРНИГОВСКАЯ 2
2 months ago 00:02:25 1
Tensions en Arctique : Lavrov évoque une riposte militaire contre l’OTAN
2 months ago 00:33:27 1
Дмитрий «Гоблин» Пучков об озвучке «Джентльменов», гопниках, Квейке и свиньях
2 months ago 00:14:40 1
Война с НАТО откладывается на неопределённый срок
2 months ago 00:01:55 1
(Interview) Winner’s Ceremony - BOYNEXTDOOR🏆 [Music Bank] | KBS WORLD TV 240920
2 months ago 00:29:55 1
Ефимов. УКАЗ #809 ВЫХОД ИЗ МАТРИЦЫ
2 months ago 00:53:31 1
Подкаст: Экзорцизм, часть 1
2 months ago 00:50:26 1
. Беседа с Алексеем Орловым на @SlavRadio
2 months ago 00:28:35 1
Уроки на салфетках. Урок 6. Принцип пяти-командности.
2 months ago 00:09:35 1
Гараж под автосервис из сэндвич панелей | Цена | 8 х 10 М | Обзор и интервью с заказчиком
2 months ago 00:06:50 1
Дмитрий «Гоблин» Пучков ПРО Слова Бастрыкина // «Госдура» // Мигранты [ИНТЕРВЬЮ]
2 months ago 00:54:26 1
Владимир Боглаев. ДРОНЫ В МОСКВЕ, ЧАЙНА-ТАУНЫ В СИБИРИ И УРОВЕНЬ ТРЕВОГИ НАРОДА.
2 months ago 00:07:33 1
Отзыв о франшизе “Шаверма по питерски“. Интервью с реальным владельцем франшизы! #франшиза #бизнес
2 months ago 00:37:05 1
«Обнуление» своих, наркотики в армии и контрабанда оружия с телами погибших. Исповедь дезертира
2 months ago 00:03:30 1
Комплекс BioDrone от NL International: можно ли принимать постоянно
2 months ago 00:12:14 1
КТО СДАЛ / МИХАЛКОВ БЕСОГОН / ЭРНЕСТ / ГУДВИН О СЕРАФИМ / ОКСАНА КРАВЦОВА @oksanakravtsova
2 months ago 01:07:58 1
Вся правда о Витапластике от ее создателя Надежды Басюбиной