Дарья - исполняем новогодние мечты редких деток 2022 (редкий диагноз Синдром Вольфа — Хиршхорна )

В конце ноября мы публиковали письма с желаниями для Дедушки Мороза от ребятишек с редкими генетическими заболеваниями. Жители нашего города передали подарки, а сообщество “Barnaul 22“ и сообщество “Сильнее обстоятельств“ вручили их лично в руки ребятам.🎁 Благодарим всех, кто принял участие в данной акции, желаем крепкого здоровья и предлагаем посмотреть видеоотчеты, которые наполнены положительными эмоциями детей и их родителей. Спасибо вам за праздник, за сияющие глаза и за детские улыбки. Давайте делать добрые дела вместе!❤ #сильнееобстоятельств #СиндромВольфаХиршхорна #новыйгод #новыйгод2022 Синдром Вольфа-Хиршхорна — это редкая генетическая аномалия, при которой происходит делеция части короткого плеча 4-й хромосомы, что сопровождается мутациями генов WHSC1, WHSC2, LETM1. Заболевание проявляется множественными дефектами формирования лицевого скелета, врожденными сердечно-сосудистыми аномалиями, задержкой психомоторного развития.