Иногда ребёнок действительно паллиативный, но врачебная комиссия не признает его таковым. Врачи не считают нужным. А бывает, что ребёнок не является паллиативным, но врачи зачем-то признают его таковым.
Так кому же необходима паллиативная помощь, а кому она совершенно не нужна?
Шелест Ольга - исполнительный директор БФ “ЕВИТА“, мама паллиативного ребенка, эксперт в области законодательства по паллиативной помощи рассказывает, кто такие паллиативные дети, кто может быть признаны паллиативным пациентом.
Существует несколько законодательных и нормативно правовых актов, в которых написано кто такие паллиативные дети и какие есть у них права.
‼Совместный приказ Министерства Здравоохранения РФ/ Министерства Труда РФ 345Н/372Н.
Самое главное, на что мы должны обратить внимание: неизлечимость заболевания, угроза жизни для ребёнка, либо сокращение срока этой жизни и тяжесть состояния.
Какие это могут быть заболевания?
- нейродегенеративные генетические заболевания. Например: мышечная дистрофия Дюшена, синдром Тея Сакса, СМА 1 и 2 типа, болезнь Баттена, болезнь Сакса, все болезни из серии лейкодистрофий, миопатии;
- онкология в 4 стадии, когда лечение уже безуспешно и остаётся только поддерживающая терапия. Когда невозможно остановить рост опухоли, но можно облегчить симптомы, связанные с проявлением этой опухоли;
- неоперабельный врождённые пороги. Бывают и пороки сердца, и пороки головного мозга;
- некоторые тяжёлые поражения ЦНС, не связанные с генетическими заболеваниями. Например: наличие тяжёлых и некупируемых симптомов эпилепсии;
- наличие нескольких стом: гастростом, трахеостом, калостом, уростом, зондов.
На что мы должны ориентироваться - это тяжесть состояния, прогрессирование заболевания, тяжёлые проявления этого заболевания, неблагоприятный прогноз и необходимость в медицинском оборудовании для поддержания и повышения качества жизни.
Наталья Николаевна Савва, врач по паллиативной помощи, создала книгу “Азбука паллиативной помощи”, где описала классификации паллиативных детей, разбив их на 4 категории.
1 категория - это дети, страдающие заболеваниями от которых они, скорее всего, умрут.
2 категория - это дети, которые умрут с высокой степенью вероятности.
3 категория - дети с прогрессирующими заболеваниями, от которых они неизбежно умрут.
4 категория - это дети, страдающие необратимыми, но не прогрессирующими заболеваниями с тяжёлой формой инвалидности и подверженностью осложнения.
Итак, как же понять паллиативный ребёнок или нет?
Нужно обратить внимание на:
- наличие тягостных симптомов и можем ли мы их купировать дома или в стационаре? Или это сделать достаточно сложно? Например, речь идёт о болевом синдроме;
- потребность длительной респираторной поддержки ИВЛ/НИВЛ;
- потребность в кислородотерапии, когда ребёнок оказывается зависимо от кислородного концентра;
- необходимость выполнения медицинских манипуляций, таких как обработка различных стом, замены этих стом, катетеров;
- необходимость динамического наблюдения ребёнка, находящегося на респираторной поддержке на дому (ИВЛ/НИВЛ);
- и, конечно, самый тяжёлый процесс - это уход ребёнка из жизни.
Видео урок по данной теме с пояснениями от Ольга Шелест уже опубликован. Приглашаем вас к просмотру.
Материал подготовлен в рамках проекта «Компас паллиативной помощи“, реализуемый с использованием гранта Фонда президентских грантов.Лекция создана в рамках проекта “Компас паллиативной помощи“, реализуемого БМЧУ “Хоспис “Вкус жизни“ при поддержке Фонда Президентских грантов.
1 view
74
15
8 months ago 00:01:29 1
Почему в 2020 году не решили проблему Суверенитета
8 months ago 00:04:24 1
Predvolebný song 2023 - #ALLFORVLAD - Čas Ukázal feat. Sväťo Hamaliar
8 months ago 00:09:38 1
ПРИМЕТЫ ПРО ПУГОВИЦЫ. Как пуговица может изменить вашу судьбу? | Баба Нина "Слепая"
8 months ago 00:01:38 1
Зачем якутские власти поддерживают фильмы, разжигающие ненависть к русским «Нас стали бояться», — р
8 months ago 00:57:02 1
Чем Китай поможет России? /// ЭМПАТИЯ МАНУЧИ
8 months ago 00:01:48 1
Кролики сафари парка львов “Тайган“
8 months ago 01:25:14 1
Что не так с учением о Святом Духе? | Троица – миф или истина. Часть 3
8 months ago 00:10:18 1
Как приготовить вкусную аджику из переросших (перезревших) кабачков на зиму. АДЖИКА ИЗ КАБАЧКОВ🔥
8 months ago 01:52:04 1
ЗАПРЕТНЫЙ СПИСОК. Главный ДОКУМЕНТАЛЬНЫЙ ФИЛЬМ про закрывающие ТЕХНОЛОГИИ и альтернативные открытия
8 months ago 00:07:18 1
Надавите всего на одну точку, если у вас заложенность носа👃
8 months ago 00:20:44 1
ОЧЕНЬ СТРАННОЕ ПУТЕШЕСТВИЕ
8 months ago 00:21:51 1
САМАЯ Е..НУТАЯ ДВУШКА ЧТО Я ВСТРЕЧАЛ!!! #230
8 months ago 00:22:58 1
Цивилизационный проект России
8 months ago 00:45:19 1
Сладкий удар 21 серия (русская озвучка) дорама Sweet Combat
8 months ago 00:04:17 1
Высоцкий Баллада о брошенном корабле
8 months ago 00:59:23 1
Эволюция шрифта — Денис Машаров про историю и классификацию антикв. Часть 1. Зарождение
8 months ago 00:07:03 1
Эритрит вызывает инфаркты и инсульты???😨
8 months ago 00:01:36 1
Тех, кто продолжит пиариться на Ани Лорак, будут сами привлечены к ответственности! [Нигма.Видео]
8 months ago 00:10:39 1
НИКОГДА ТАК не разворачивайся! Правила разворота на перекрёстках: траектории, лишения, штрафы
8 months ago 00:41:06 1
1. Ажурная кокетка крючком. Детское платье на 1-2 года. Часть 1. Учебная. (Домашнее видео)
8 months ago 00:28:21 1
Кто и почему посылает нам знаки? | Синхроничность и скрытая правда реальности
8 months ago 00:22:08 1
ПСИХОПАТ — садист, нарцисс или шизоид? | Как распознать ПСИХОПАТА? | Отношения с ПСИХОПАТОМ