Интервью с миопатом. История болезни Марины Лобачевской. Конечностно-поясная мышечная дистрофия.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это восьмое видео-интервью на канале “Живу с мышечной дистрофией“! Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в прямой эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелёгким недугом и не падать духом. Сегодня мы пообщались с активной и позитивной девушкой, мамой двоих детей из Республики Беларусь, Мариной. У неё конечностно-поясная мышечная дистрофия (кальпаинопатия). Марина участвует в инклюзивных, благотворительных проектах, любит путешествовать, является финалисткой конкурсов красоты. Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим. Пообщаться с Мариной вы можете ВК: В запрещенной сети: Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД. Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату “Ландузики“, напишите мне: ВК: Инстаграм: @ Email: Murzilka184@ Поддержать меня и мой канал: Карта СБЕРа: 5469980218552541 Заранее огромное спасибо за поддержку❤️ Таймкоды: 0:00 Приветствие 6:02 Расскажи немного о себе 6:32 Как проходило твоё детство? 9:11 Повлиял ли на тебя переходный возраст? 13:26 Как ты чувствовала себя в юности? 19:28 Как часто ты падала? 20:16 Тернистый путь к постановке диагноза 32:46 Сколько лет у тебя ушло на постановку диагноза? 33:33 Как ты отнеслась к тому, что тебе поставили такой диагноз? 40:43 У тебя мутация Де-ново? 43:48 Расскажи про своих детей. Помогают ли они тебе по дому? 47:00 Дети тебя не стесняются? 49:30 Твоим первым средством передвижения был скутер? 52:37 Расскажи про свой автопарк колясок 1:03:55 Как ты сейчас себя чувствуешь? Что можешь, что не можешь делать? 1:11:23 Ты принимаешь какие-нибудь БАДы, лекарства? 1:12:57 Зарядку, ЛФК делаешь? 1:17:19 Проходишь ли ты реабилитацию в стационарах или санаториях? 1:21:21 Кем и где ты работаешь? 1:24:27 Расскажи про конкурсы красоты, в которых ты принимала участие 1:29:04 Расскажи про инклюзивные проекты 1:37:10 У тебя есть какие-то увлечения, хобби? 1:38:10 Есть ли у тебя какие-то лайфхаки для облегчения жизни? 1:46:43 Что или кто помогает тебе не впасть в уныние? 1:50:47 Ответы на вопросы в чате