Самое дорогое лекарство в мире сегодня – это препарат Золгенсма. Один «волшебный укол» позволяет навсегда исцелить ребенка от СМА – спинально мышечной атрофии – тяжелого генетического заболевания. Однако цена этого укола – 150 миллионов рублей.
В России за лечение детей со СМА отвечает государство, но по факту необходимые препараты родители зачастую могут получить только через суд. Почему так происходит? Что это за болезнь – СМА? Почему лекарство такое дорогое? Как родители борются за жизнь своих детей? Обо всём этом – в нашем новом репортаже .
Помочь нашим героям:
Страница Кости:
Страница Матвея
Страница Захара
Внутри:
0:02 – Как власть задумалась о больных СМА?
0:33 – Вступление
1:59 – «Идите родите себе другого ребенка». История Светланы и Кости.
6:05 – Каково это – пытаться отсудить у государства 2 миллиона долларов?
8:38 – Почему за редкими лекарствами идут в суд?
10:18 – «Золотой мальчик». История первого получившего Золгенсма в России.
13:22 – Почему деньги собирают только в России?
14:00 – Как и почему 9-летний Артём пытается собрать 150 миллионов рублей
16:02 – Почему Золгенсма стоит так дорого?
18:11 – Почему депздравы идут в суд?
19:07 – Почему самая дорогая цена – для России?
21:34 – Что будет дальше? Выводы
22:34 – P.S. Родители детей со СМА – о своей борьбе
Подписывайтесь на нас в соцсетях:
VK:
Instagram:
Telegram:
Twitter:
#mash #репортаж #сма #золгенсма
1 view
1703
473
1 day ago 00:29:06 1
He needs his medicine - Прохождение ● БЕСПЛАТНЫЕ ИГРЫ В STEAM #1 ● Ему нужны его лекарства
1 day ago 00:03:19 1
Simon & Marianna Khorolskiy – Не вините Бога
3 days ago 00:00:59 1
Как избавиться от перхоти без лекарств и шампуней!
4 days ago 00:42:51 1
Пчела: Самое полезное насекомое для человека | Интересные факты про пчел
4 days ago 00:39:59 1
Печень ожила! Даже врач удивился действию этой неприметной травки…
1 week ago 01:16:21 1
Национальное своеобразие скуки: английский spleen, французский l’ennui, русская хандра
2 weeks ago 00:21:02 5
Я создал лекарство от рака.
2 weeks ago 00:09:12 1
Россию готовятся БОМБИТЬ?
2 weeks ago 00:12:41 1
БОЛЕЗНИ ПОЧЕК – скрытые симптомы, о которых вы не знали... когда лечат не от тех болезней.