Самое дорогое лекарство в мире сегодня – это препарат Золгенсма. Один «волшебный укол» позволяет навсегда исцелить ребенка от СМА – спинально мышечной атрофии – тяжелого генетического заболевания. Однако цена этого укола – 150 миллионов рублей.
В России за лечение детей со СМА отвечает государство, но по факту необходимые препараты родители зачастую могут получить только через суд. Почему так происходит? Что это за болезнь – СМА? Почему лекарство такое дорогое? Как родители борются за жизнь своих детей? Обо всём этом – в нашем новом репортаже .
Помочь нашим героям:
Страница Кости:
Страница Матвея
Страница Захара
Внутри:
0:02 – Как власть задумалась о больных СМА?
0:33 – Вступление
1:59 – «Идите родите себе другого ребенка». История Светланы и Кости.
6:05 – Каково это – пытаться отсудить у государства 2 миллиона долларов?
8:38 – Почему за редкими лекарствами идут в суд?
10:18 – «Золотой мальчик». История первого получившего Золгенсма в России.
13:22 – Почему деньги собирают только в России?
14:00 – Как и почему 9-летний Артём пытается собрать 150 миллионов рублей
16:02 – Почему Золгенсма стоит так дорого?
18:11 – Почему депздравы идут в суд?
19:07 – Почему самая дорогая цена – для России?
21:34 – Что будет дальше? Выводы
22:34 – P.S. Родители детей со СМА – о своей борьбе
Подписывайтесь на нас в соцсетях:
VK:
Instagram:
Telegram:
Twitter:
#mash #репортаж #сма #золгенсма
1 view
1706
475
16 hours ago 01:57:05 0
Кое е единственото средство български министър да си подаде оставката?
4 days ago 00:21:00 7
ЭТИ законы ИЗМЕНЯТ ЖИЗНЬ россиян В ИЮНЕ! Проверка переводов, блокировки карт, пенсии
7 days ago 01:25:05 0
ПОЖИЛЫЕ ВСЕГДА ДЕЛАЮТ эти 7 Ошибок, Когда Пьют УТРОМ ВОДУ / ЭТО ОПАСНО!
1 month ago 00:24:24 5
ЛОЗАРТАН (ЛОЗАП, ЛОРИСТА) - ЧЕМ ОПАСЕН? ГЛАВНЫЕ ОШИБКИ! РАЗБОР ПРЕПАРАТА
1 month ago 00:08:09 0
🔥 7 МИНУТ НАЗАД! Срочно для Пенсионеров: в Госдуме требуют повторного повышения пенсий в 2025 году
1 month ago 02:33:25 379
Просто наклейте это на стопу, и ваши боли в спине, коленях и суставах исчезнут
1 month ago 00:06:46 2
Всего ОДНО средство за копейки избавит от 1000 заболеваний!
1 month ago 00:00:45 1
Боль в седалищном нерве? Это упражнение избавит за 5 минут! #shorts #бубновский #упражнения
2 months ago 00:06:12 0
Китайцы и Зеленский, Лекарство Трампа, Рожать по-чеховски // Галопом по Европам #1383
2 months ago 00:06:48 0
ОШИБКА, КОТОРАЯ УМЕНЬШАЕТ УРОЖАЙ! Капля этого порошка всё исправит! Чудо-порошок из мусорного ведра.
2 months ago 00:01:29 1
Готовим Без Капли Масла,Самый Диетический и Быстрый завтрак! Завтрак за 5 минут!
2 months ago 00:05:30 10
Кот Баюн. Песня-сказка
2 months ago 00:17:09 1
РАЗДАЛ МИЛЛИОН РУБЛЕЙ БАБУШКАМ 2 ЧАСТЬ
2 months ago 00:18:45 3
Просроченные лекарства. Когда можно рисковать?
3 months ago 00:09:50 0
1 Капля и рассада будет толстым крепышом. Рассада из хилой в жирненькую за 1 день!
3 months ago 00:09:32 0
Как восстановить коленный сустав
3 months ago 00:00:58 6
Всего 2 капли и собираю по 10 кг огурцов с куста за сезон #огород #сад #дача #урожай #огурцы
3 months ago 00:41:23 3
ТАКОГО ВАМ НЕ РАССКАЖУТ ПО ТЕЛЕВИЗОРУ, НАРОД ОЧНИСЬ! ПОДУМАЙ О СВОИХ ДЕТЯХ! ПОТОМКИ НАМ НЕ ПРОСТЯТ 🙏
4 months ago 01:51:06 0
⚡️Путин торгуется с Трампом! В3рывы в Питере! Гурулёв уволен! Гулянки в Москве и задержки зарплат
4 months ago 00:06:00 1
2 средства из аптеки. Затормозить старение и поддержать здоровье
4 months ago 01:34:51 0
⚡️Протесты на Урале! Схватка в ГосДуме! Обращение к Кадырову и Особняк магната
5 months ago 00:03:05 0
🔥И что это за Мёд🍯 71% лекарственных растений в Мёде
5 months ago 00:17:22 1
ЭНЕРГЕТИЧЕСКАЯ ЧИСТКА С БУБНОМ ЧЁРНОГО МОРЯ. г.
5 months ago 00:33:15 0
Самая ЧАРУЮЩАЯ Красавица и Пранк в авто ✨ Свидание с девушкой и ДЕНЬГИ 🔥Бизнес Дубай и Сахар ТВ