В Иркутске девушка 18-ти лет с редким заболеванием осталась без терапии

Речь идет об иркутянке, которой поставлен диагноз «нейрофиброматоз 1 типа». Кроме того, у девушки на лице обширная плексиформная нейрофиброма. Она проходит лечение препаратом Koselugo (Селуметиниб). По словам куратора Сибирского федерального округа МОО содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17“ Елены Ежовой, молодая иркутянка стала жертвой бюрократии на региональном уровне. Об этом эксперт сообщила на заседании «Редкий пациент в фокусе» участникам проекта «Десант добра» в Общественной палате Иркутской области 13 октября 2023 года. Заявку в фонд «Круг добра» редкий пациент подала заблаговременно. Однако, необходимый для получения жизненно важной терапии пакет документов чиновниками вовремя собран не был. По словам Елены Ежовой, ситуация требует немедленного разрешения при участии правительства Иркутской области. Если подопечная пациентской организации «22/17» не попадет в список фонда «Круг добра» в свои 18 лет, то при достижении 19-ти лет рассчитывать на бесплатное лекарственное обеспечение за счет государства она уже не сможет. Более подробно о ситуации с редким пациентом в Приангарье представитель пациентской организации «22/17» Елена Ежова рассказала информационному каналу «Геном».