Дорогие люди. Документальный фильм «Новой газеты»

Сейчас в России умирают дети, которых можно спасти, просто купив им лекарство. Люди отправляют смсками по сто рублей со своих старых смартфонов. Отправляют сотни тысяч с меценатских счетов. Но правительство России не торопится. Помощь диктатуре Лукашенко за 20 лет обошлась России в 109 млрд долларов, это 872 000 ампул лекарства. Поддержка Сирии стоила 7,5 млрд долларов, это 59 816 ампул лекарства. Годовая зарплата Сечина: 6,184 млн долларов, это 49 ампул лекарства. Больному СМА в первый год лечения нужно всего шесть таких ампул, а в последующие — по три. И так всю жизнь. При поддержке Соучастников мы сняли фильм о тех, о ком писали весь этот год. Посмотрите его и ответьте себе на вопрос: что не так с государством и правительством, для которых война дороже детей? UPD. В фильме есть опечатки. 10:17 Цена препарата «Рисдиплам» составляет около 340 000 $ в год. 47:41 Фамилия мальчика Феди — Пашков. Фонд Семьи СМА: Фонд «Помощь семьям СМА»: Благотворительный фонд “Дом с маяком”: 00:00 -- Начало фильма 00:04 -- Глава 1. 20 день рождения Элины -- девушки, которая могла не прожить и 2 года 01:08 -- Элина о там, как проходит её жизнь со Спинальной мышечной атрофией 06:16 -- Что такое СМА? 06:59 -- Ольга Германенко о СМА 07:53 -- Какие бывают типы СМА? 08:31 -- Врач Светлана Артемьева о том, как часто встречается СМА 09:04 -- Невропатолог из США Майк Мирер о том, как раньше людям со СМА практически нельзя было помочь 09:52 -- Какие сейчас существуют лекарства для больных СМА? 10:56 -- Ольга Германенко и Светлана Артемьева о том, какое лекарство лучше 11:39 -- Александр Курмышкин о том, как появилась Спинраза 13:20 -- Глава 2. Захар и Добрыня 19:57 -- Светлана Рукосуева о том, как её семье пришлось добиваться лекарства для добрыни после смерти Захара и о реакции властей 25:41 -- Пациенты со СМА имеют право на лечение по закону, но закон не исполняется 27:40 -- Дмитрий Муратов о том, где взять деньги на лечение больных орфанными заболеваниями 29:23 -- Глава 3. Егор, композитор фильма 29:42 -- Егор о том, как ему живется со СМА в России 32:07 -- Родителям Егора приходится добиваться лекарства через суд 34:06 -- Александр Курмышкин о том, как Департамент Здравоохранения затягивает суды по СМА 35:06 -- Егор наконец получил свой укол Спинразы, но нет гарантии, что он обеспечен лекарством на всю жизнь 35:45 -- Светлана Артемьева о том, почему российские врачи не могут сразу начать лечение и том, как люди сами собирают деньги на спасение своих детей 36:23 -- Глава 4. Маша 37:09 -- Семья Леонтьевых о том, каково это жить “в сборе” 38:56 -- Главный редактор Новой газеты Дмитрий Муратов о том, на что государство тратит деньги вместо спасения своих граждан 39:50 -- История Муратова о том, как он продал клюшку Валерия Харламова, чтобы спасти Тимура Дмитриенко 41:14 -- Золгенсма, Спинраза и Рисдиплам. Почему лекарства от СМА стоят так дорого? 44:23 -- Глава 5. Тася 45:30 -- Родители Таси Ларионовой о том, как им самим приходится реанимировать своего ребенка и том, что ей срочно нужна помощь 48:39 -- Главный внештатный генетик Минздрава Сергей Куцев о закупке орфанных лекарств 48:56 -- Выступление Дмитрия Муратова в Общественной палате РФ 49:24 -- Ольга Германенко о том, когда можно будет сказать “Спасибо” 50:10 -- О скрининге на СМА