Онлайн конференция сма Александра Курмышкина! Правда про врачей и ответы на вопросы пациентов!
Лекция: «Перспективы реабилитационного вмешательства у пациентов СМА на патогенетическом лечении. Критерии выбора реабилитационного центра.»
Вступайте в наши группы и чаты для получения помощи и поддержки.
Ответы на следующие вопросы пациентов!
1. Скажите пожалуйста почему раньше человек со СМА был редкостью и буквально единственным в своём городе, а теперь рождаются дети со СМА и кажется, что нас СМАшек реально очень много в стране? С чем это связано?
2. Скажите, пожалуйста, а как узнать не подделку ли Спинраза, Золгенсма, Рисдиплам нам колят? Просто покупают в обход закупке, закрались сомнения.
3. Как часто нужно делать массаж пациентом со сма? Нужен ли он вообще?
Как касто можно его делать, курсами по 10-12 дней или 2-3 раза в неделю?
Или массаж раслобляет мышцы спины и тем самым делает только хуже?
4. За сколько часов до наркоза масочного (севоран) можно кушать? А то всю ночь не кушаем и часов в 9-10 наркоз и ребенок 3,5 года трясется и с давлением проблемы. Потом и ликвор течет. Как-то накормила в 4 ночи малоежкой и все прошло хорошо с введением.
5. Если переезжаем в Крым, (климат ребенку больше подходит) без прописки конечно, на сьемную квартиру,то как нужно действовать? Где ставить спинразу? Жить там и приезжать по месту регистрации?
6. Как быть если ФСС на протяжении трёх лет не закупает ТСР?
Вопрос, как доказать на суде, что у ребёнка сильный скалиоз из-за отсутствия санитарного стула? Сын сидел на горшке и не знал как приспособить ноги. Он начал их подгибать в лево, сейчас они у него когда садится на пол подгибает их в лево.
И можно ли вообще как-то рассмотреть как маральный вред, повлегшое из-за отсутствия ТСР?
7. Можно ли делать миостемуляцию? И если нельзя, то обьясните почему?
8. У меня есть странные симптомы, я думала, они только мои, но когда описала их в чате, очень многие СМА-шки подтвердили о наличие таких же. При засыпании начинает сильно щекотать в горле и появляется кашель. Просыпаешься - кашель уходит. Засыпаешь - все по новой. Связано ли это как то со СМА? и что делать?
9. Я на спинразе, 7 уколов. Уже трижды было такое, что появляется сначала боль в спине, вдоль позвоночника, через день два довольно сильное жжение изнутри вдоль позвоночника и поднимается температура 37.5. Боль, жжение и температура держаться сутки. Далее все само проходит. Сколиоз не большой. Может ли это быть действие спинразы на мышцы спины? Или что это? Очень сильное жжение изнутри пугает. Каких либо проблем со здоровьем не обнаружено.
10. Как нервотрёпки влияют на состояние мотонейронов, особенно если перед введением спинразы проблемы и успокоиться нет возможности? Вредит ли это, и есть ли наблюдения про женщин на спинразе во время критических дней? 5 Введение, я резко ослабла, еле зубы смогла почистить.
5 views
801
296
4 weeks ago 00:20:28 1
5 Материалов, Которые Изменят Мир
4 weeks ago 00:22:22 1
“Хуже врагов“. Зеленский устроил истерику на конференции в Бельгии.
4 weeks ago 00:06:16 1
Обжалование протокола общего собрания
4 weeks ago 00:49:57 1
НЕВЕРОЯТНО! ЭКЗОРЦИСТ РАСКРЫЛ СЕКРЕТ ОБЩЕНИЯ С АНГЕЛАМИ И ДУХОВНЫМИ НАСТАВНИКАМИ! Михаил Агеев
4 weeks ago 07:25:25 1
Глобальный кризис. Ответственность | Международный онлайн-форум.
4 weeks ago 00:11:50 1
Блокада Ленинграда за 10 минут. История, которую нельзя забывать.
4 weeks ago 00:03:49 1
В Москве стартовал Международный финансово-экономический форум БРИКС
4 weeks ago 00:10:49 1
Робот Atlas: Искусственный Интеллект, Уникальность и Работа самого крутого робота Boston Dynamics
4 weeks ago 01:03:36 1
Вторая мировая война: 1940 / Дюнкерк, падение Франции и Норвегии / Уроки истории / @MINAEVLIVE
4 weeks ago 00:14:31 1
Начни день с Богом () \ Церковь Благая Весть
4 weeks ago 01:48:00 1
ВСЕ РЕЛИГИИ СЛУЖАТ САТАНЕ? Откровение оккультиста. Предсказание | Контроль теней
4 weeks ago 00:22:20 1
СМОТРЕТЬ ВСЕМ! РЕАЛЬНЫЙ МАГ-ЭКЗОРЦИСТ РАССКАЗЫВАЕТ, КАК РАСКРЫТЬ БОГА В СЕБЕ. Михаил Агеев
4 weeks ago 00:04:47 1
Как Погибнет Наша Планета, Если Мы Не Начнем Действовать?
4 weeks ago 00:07:26 1
ТОП 5 МОНЕТ КОТОРЫЕ ДАДУТ 100 ИКСОВ В 2024 ГОДУ
4 weeks ago 00:04:49 1
24-я конференция Клуба Эффективных Менеджеров — итоговый отчет
4 weeks ago 00:00:00 1
Онлайн конференция «Метафизика жизни». День 2
4 weeks ago 01:40:40 1
ДЫШИТЕ СВОБОДНО - спец пресс-конференция
4 weeks ago 00:35:20 1
История Тибета: войны, буддизм, монголы и китайская оккупация? // Redroom
4 weeks ago 06:49:58 1
Онлайн-конференция по арбитражу трафика AdDays | Май 2024
4 weeks ago 00:38:55 1
“О нашей победе в Мировой войне“ Девятов А.П. 2024-05-22
4 weeks ago 00:53:48 1
Как понравиться и вызвать доверие клиентов | Всероссийский конгресс предпринимателей
4 weeks ago 00:27:41 1
ОТКРЫТИЕ и ЗАКРЫТИЕ 54-й КОНФЕРЕНЦИИ онлайн-курса : «СТРАТЕГИИ ТВОРЧЕСТВА»
4 weeks ago 00:20:22 1
ПОЧЕМУ К0КAИН НАСТОЛЬКО ОПАСЕН? ЗВЕЗДЫ НА К0КАИНЕ. Эффект, передозировка и миксы.
4 weeks ago 01:30:47 1
Как работают места силы и из воздействие на человека