О начале патогенетической терапии детей с диагнозом ахондроплазия
9 июня в Общественной палате РФ прошел круглый стол на тему «Открытый диалог. Встреча с сообществом родителей детей с диагнозом ахондроплазия».
Мероприятие было приуроченно к первой годовщине работы пациентской некоммерческой организации «Центр “Немаленькие люди”». Благодаря фонду «Круг добра» российским детям с диагнозом ахондроплазия стал доступен ростостимулирующий препарат «Восоритид», не зарегистрированный в нашей стране. Первый пациент уже получает это лекарство в Российской детской клинической больницы им. Н.И. Пирогова Минздрава России.
О начале лечении детей с ахондроплазией рассказала Юлия Нестерова, директор АНО «Центр “Немаленькие люди”».
Подробности на сайте:
Мы в социальных сетях:
ВКонтакте:
Telegram: #/im?p=@oprf_official
14 views
2636
805
2 months ago 00:48:59 1
КИРИЛЕНКО ВЫЙДЕТ ПРОТИВ T-killah?! | GOODY ПРОДАЕТ ЧИПИНКОСА! | КУДА ПРОПАЛ МОЗГОВ??
2 months ago 01:34:38 1
Художественный подход к жизни. Учение о растениях, как ключ к пониманию биографии. Тимофей Деев.
2 months ago 02:34:01 1
Египет накануне Средневековья. Лекция Виктора Солкина
3 months ago 00:03:06 1
Паша Техник - Не прут колеса (но это опера и хор)
3 months ago 01:17:53 1
Украина в желто-синих тонах. Документальное кино Леонида Млечина
3 months ago 00:27:32 1
Самайн превращается в Хэллоуин
3 months ago 00:10:36 6
Демограф Ракша: феноменальная рождаемость в Казахстане — эфир на Yaldabogov
3 months ago 02:20:28 1
28 Октября! Запуск Акции + Заработок в интернете! Доходы от 1000$ в месяц! Начало в 17:10 Москвы!
3 months ago 00:00:00 1
ВНИМАНИЕ, СЛУШАЙТЕ СООБЩЕНИЕ! ПОСЛЕДНЕЕ ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ ОТ МИРЫ, ВЫСШЕГО СОВЕТА ПЛЕЯД!
3 months ago 00:15:18 1
50 лет Тракторному производству ТПО “КЗ“ в Тихвине - Всесоюзной ударной комсомольской стройке
3 months ago 02:17:51 1
321-я Сибирская, фильм первый “Братья“
3 months ago 00:01:00 1
Самый Маленький Участок В Мире #история
3 months ago 03:00:06 1
ЯДЕРНЫЙ ЩИТ РОССИИ. Рождение оружия судного дня. Гонка СССР и США за атомной бомбой.
3 months ago 00:11:26 1
Мировая сенсация которую скрывают историки. Запрещенные славянские письмена 1500 лет назад
3 months ago 00:15:12 1
ВСЯ ПРАВДА ОТ АРМЯНСКОЙ ТУШЕНКИ
3 months ago 00:51:34 1
10 ЛЕТ СТАДИОНУ. ТРИБУНА «СЕВЕР». КАК ЭТО БЫЛО
3 months ago 00:36:21 1
Технология спаивания. Сильнейший фильм об алкоголе.
3 months ago 00:30:54 4
Шикарный ПИЛАТЕС на Ноги и Ягодицы за 30 минут | Спокойная ТРЕНИРОВКА ДОМА Без Прыжков
3 months ago 00:13:06 4
Легенда об исчезновении советских ученых на закрытой полярной станции в начале 1950-х
3 months ago 00:15:47 1
Банкротство Тюменской и Кемеровской областей | Прекрасная Россия
3 months ago 00:55:10 1
ВОТ МЫ И ВСТРЕТИЛИСЬ! СУДЬБА ПАВЛИКА МОРОЗОВА — МОЙ ВЫБОР! ▶Прохождение #9◀ Metro: Last Light Redux
3 months ago 00:04:07 1
Тото - Баяноммай (Lyrics Video)
3 months ago 00:00:00 5
ЛЕГЕНДУ КАНАЛА АПНУЛИ! Я В ШОКЕ! 😍🍺 ЛЮТОЕ ПОРЕВО на АТ-15 ПРОТИВ АЛКОЗАВРОВ