В поддержку Матвея Куликовского | группа СВои - Сансара (Баста cover)
Матвею Куликовскому, маленькому петербуржцу г. рождения, в 4 месяца был поставлен диагноз “Спинальная мышечная атрофия 1 типа“ ( #СМА ). Это редкое смертельное генетическое заболевание, при котором происходит постепенный отказ мышц: сначала ребенок перестает двигаться, потом не может самостоятельно есть и пить, затем происходит остановка дыхания. При этом полностью сохраняется интеллект. Без лечения такие дети не доживают до 2 лет.
Но в 2019 году фармагигант “Новартис“ вывел на рынок новейший препарат Золгенсма , однократное внутривенное введение которого позволяет восстановить генетическую поломку и остановить развитие болезни. Его необходимо ввести до достижения ребенком 2-х лет.
Золгенсма не зарегистрирован в России, его стоимость превышает 2 млн. долларов ( более 160 млн рублей). Эта сумма непосильна для одной семьи, поэтому родители открыли сбор на покупку жизненно необходимого лекарства.
⠀
С июня 2020 года с помощью пожертвований удалось собрать около 40 млн рублей.
⠀
Но болезнь не ждёт: у М
40 views
46
9
2 weeks ago 00:20:01 1
Не равные браки с рептилиями и кашолками !!!
2 weeks ago 00:05:28 5
⛔️ВОТ И ВСЁ❗❗❗ НОВАЯ ВОЛГА 2025 ГОДА УЖЕ В ПРОДАЖЕ🔥 ЦЕНА VOLGA К30, К40, C40✅ НО
2 weeks ago 00:10:47 1
ДТП и авария! Подборка на видеорегистратор за Январь 2025
2 weeks ago 00:35:46 1
Эти цифры удивили даже привычных. Хватит прятаться от нас за спинами.
2 weeks ago 00:05:12 1
Депутаты Ахнули!🔥Генерал Шаманов в Госдуме🔥 Шокирующие подробности о бедственном положении армии!
2 weeks ago 00:17:59 14
Исследование, о Котором Никто не Говорит | Связь музыки и ДНК
2 weeks ago 00:17:08 12
Новости Сегодня - ЧП, Катаклизмы, События Дня: Москва Ураган США Торнадо Европа Цунами
2 weeks ago 04:30:18 2
Волков – что происходит с ФБК / вДудь
2 weeks ago 01:03:36 1
Война в условиях англо-иудейской оккупации (М. Шевцов)
2 weeks ago 00:01:00 5
БОБР - Сидим с бобром cover by Квашеная и Даниэла @kvashenaya @DanielaUstinova SLAVA SKRIPKA
2 weeks ago 01:04:49 1
Россия ВЗРЫВАЕТСЯ! Трамп ПОШЕЛ ВА-БАНК | “ПОДАРОЧЕК” для Кеосаяна | Антизомби 2025 — 52 выпуск
2 weeks ago 00:00:49 10
Поезда - Женя Трофимов, Комната культуры cover by Квашеная @kvashenaya и Даниэла @DanielaUstinova