Когда у тебя есть голос, ты можешь решить 80% всех проблем: фильм о жизни парализованных братьев
— Меня всегда немножко в ступор вводили вопросы типа: а как ты с этим живешь? А как ты не сдаешься, как мотивацию находишь? — говорит Богдан Яночкин. — Ну типа а что делать? А какие варианты есть? Альтернатива — что? Не жить? Ну так себе как-то план.
Парню — 22 и у него СМА второго типа. Если совсем просто, то спинальная мышечная атрофия — это такое генетическое заболевание, при котором не выделяется белок необходимый для выживания мотонейронов в организме. Постепенно теряется сила мышц, человек слабеет и умирает.
Коварная болезнь начала зажимать Богдана в тиски, когда ему был всего один год. А вместе с ним и брата Матвея — ему 19 и он тоже борется со СМА. Мама парней — Евгения — оставила работу, личную жизни и не видела родную мать, бабушку братьев, что живет в нескольких кварталах от семьи Яночкиных вот уже десять лет. Все эти двадцать лет она каждый день проводит в рутинных делах по уходу за сыновьями. Спит по четыре часа в сутки, просыпаясь через тридцать минут. И никуда не может выйти из дома. Со страхом в глазах размышляет, что же будет, если вдруг она сама попадет в больницу.
Вот уже четыре года Богдан во всех смыслах прикован к аппарату вентиляции легких, а тот — к розетке. И если в доме пропадает электричество, нужно вызывать МЧС и скорую. Службы сразу везут генератор и тянут на второй этаж «сталинки» удлинитель. Но а как быть ночью, когда все спят и такое важное электричество может пропасть в любую минуту? А без ИВЛ Богдан может протянуть всего ничего...
Обязательно посмотрите историю парней и поделитесь ей в своих социальных сетях. А если вы захотите помочь ребятам со сбором на дорогостоящее лечение и покупкой мобильного аппарат вентиляции легких, вот ссылка на сбор: Маленькой помощи не бывает.
Если вам нравится видео — поддержите нас в комментариях, поставьте лайк и не забудьте подписаться на канал. Спасибо!
ПОДПИСКА:
Также вы можете поддержать нас рублем и, став СПОНСОРОМ, участвовать в развитии проекта Onliner. Подробнее:
Автор: Игорь Деменков -
Cъемка: Роман Пастернак - и
Игорь Деменков -
Монтаж: Игорь Деменков -
Герои фильма: Бондан и Матвей: -
Тайм-коды:
00:00 - Трейлер рассказа «Прикован к розетке»
00:53 - Что такое СМА?
01:23 - Как узнать есть ли у ребенка СМА?
02:24 - В каком возрасте можно заболеть СМА?
02:57 - Жизнь до болезни
04:34 - Как начинает проявляться СМА?
07:04 - О жизни на аппарате ИВЛ
08:00 - Айтрекинг: как управлять компьютером взглядом
09:23 - Нейроинтерфейс: реально ли управлять телом силой мысли?
10:44 - Самый тяжелый период в жизни
11:29 - Спинальные мышечные атрофии и быт
13:00 - А что будет с человеком, если ИВЛ неожиданно отключится от электричества?
15:54 - Четыре года не выходил из квартиры.
17:21 - Про жизнь мамы, у которой два сына больны СМА.
19:25 - Про учебу Богдана в IT, цель №1 и сбор на лечение
21:31 - Про друзей, которых у многих нет.
23:20 - Как Богдан глазами пишет музыку.
25:08 - Как Матвей глазами рисует в Adobe illustrator
25:48 - Про коллекция Lego и мечту побывать в New York City
27: 48 - Про концерты, автографы звезд и коллекцию винила.
29:52 - Про личное отношение к болезни и жизни со СМА
31:25 - Про мотивацию, науку и эксперименты на мышах
32:32 - Почему Богдан согласился на интервью.
СБОР НА ЛЕЧЕНИЕ:
#рассказ #Онлайнер #Монолог #СМА #SMA
2 views
15
3
2 months ago 00:02:51 1
Эта песня звучала по всему Советскому Союзу....
2 months ago 01:03:12 1
Киселев. Дата бомбежки Москвы, Певчих хочет забить Ходорковского молотком, Познер в могиле
2 months ago 00:14:17 1
Принимает ли вас планета Земля на энергетическом уровне? Тест, адаптировались ли вы к планете Земля
2 months ago 00:04:07 1
Тото - Баяноммай (Lyrics Video)
2 months ago 00:00:56 1
Почему российские госпредприятия становились банкротами в 90-е годы #кирбирева #россия #галко #90s
2 months ago 00:49:02 1
СУРДИН: Звезда Бетельгейзе кипит / У Марса будет кольцо? / Послание инопланетянам. Неземной подкаст
2 months ago 00:14:25 1
Налог на воздух? Он уже существует!
2 months ago 00:01:00 1
В России планируют сокращение населения до 2030 года? #кирбирева #галко #экономика #демография #2030
2 months ago 00:08:04 1
БЕЗ ШАНСОВ! Льюис про Усика/ Лома Получил Вызов/ Джошуа-Дюбуа ПРОГНОЗ
2 months ago 00:00:00 1
В муках и на кресте | Субботнее служение ()
2 months ago 00:08:11 1
Что происходит? Банки не выдают деньги и блокируют счета и переводы любому добропорядочному человеку
2 months ago 00:19:03 1
Книга Бытие. Глава 42. Протоиерей Олег Стеняев. Библия
2 months ago 00:06:52 1
Прием гинеколога. Нужно ли бриться, как мыться? Здоровье женщины. Врач гинеколог. Гинекология.
2 months ago 00:00:59 1
КОГДА ПОЙДЕТ СВЕТЛАЯ ПОЛОСА У РОССИИ?
2 months ago 00:42:27 1
Жизнь замечательных людей Колымы. Выпуск 8. Александр Пилипенко
2 months ago 00:12:23 1
Лукашенко: Они приехали уже с заготовленными документами!
2 months ago 00:15:52 1
Маркировка рекламы ВЗРЫВАЕТ мозг / Сложности в маркировке рекламы 2024
2 months ago 00:03:58 1
Банши
2 months ago 00:00:54 1
Почему государственные программы России никем не финансируются #кирбирева #галко #экономика #россия
2 months ago 00:02:10 1
не плачь - логинова валентина
2 months ago 00:02:02 1
Биткоин - самая НАДЕЖНАЯ инвестиция года👛🏃🚃 🌋🗽🗼🎠🚢🚀✈🚤
2 months ago 00:39:21 1
ГРИГОРИЙ ГУСЕВ НА ДЕТЕКТОРЕ ЛЖИ! Перешел бы в команду TimeUp? Какой бюджет 23 года?
2 months ago 00:26:23 1
Королевство северного оленя: путешествие в мир сказочных животных!
2 months ago 00:00:27 1
Когда зашел в майнкрафт к друзьям в первый раз. #zoolander #memes #мемы #майнкрафт #minecraft