Интервью с миопатом. История болезни Алексея Паротькина. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это девятое видео-интервью на канале “Живу с мышечной дистрофией“! Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в прямой эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелёгким недугом и не падать духом. Сегодня мы пообщались с Алексеем Паротькиным, у него мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина. Алексей любит путешествовать, а также является бизнесменом в сфере фотоуслуг и автором Ютуб-канала Invatravel. Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим. Ютуб-канал Алексея: @invatravell ВКонтакте: Телеграм: Приспособление для пересаживания с коляски на коляску: Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД. Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату “Ландузики“, напишите мне: ВК: Инстаграм: @ Email: Murzilka184@ Поддержать меня и мой канал: Карта СБЕРа: 5469980218552541 Заранее огромное спасибо за поддержку❤️ Таймкоды: 0:00 Вступление 2:28 Расскажи немного о себе 3:14 Как проходило твоё детство? 4:57 Как чувствовал себя в переходном возрасте? 5:59 А в юности как себя чувствовал? 6:55 Были ли у тебя в то время проблемы, комплексы при общении с противоположным полом? 7:15 Расскажи про падения 9:30 С каких симптомов начала проявляться болезнь? 10:13 Тебе заболевание передалось по наследству? 13:00 Ты делал генетический анализ? 13:37 Как ты отреагировал на поставленный тебе диагноз? 14:26 Что, по твоему мнению, стало катализатором болезни? 16:00 У тебя есть семья, дети? 18:26 Как ты себя сейчас чувствуешь? Что можешь, а чего не можешь делать? 20:37 Покажи наглядно, как ты улыбаешься, надуваешь щеки, зажмуриваешься 22:25 Были ли случаи, когда ты стеснялся своего заболевания? 24:29 Есть ли у тебя проблемы в интимной жизни? 25:11 Ты принимаешь какие-то БАДы, лекарства? 27:14 Ты делаешь зарядку, ЛФК? 27:46 В стационарах или санаториях проходишь реабилитацию? 31:48 Обращался ли ты к народным целителям? 33:26 Какие самые бредовые комментарии/вопросы/советы ты получал? 34:22 Кем и где ты работаешь? 36:26 Как давно ты сел в коляску и насколько тяжело тебе далось это решение? 42:08 Расскажи про свои коляски 44:56 Что ты можешь сказать о доступной среде, с которой ты столкнулся? 49:34 Что ты можешь посоветовать тем людям, которые с трудом ходят, но не могут преодолеть психологический барьер и начать пользоваться коляской? 50:19 У тебя есть какое-то увлечение, хобби? 52:51 Расскажи про лайфхаки для облегчения повседневной жизни и про подъёмник 58:42 Что помогает тебе не впасть в уныние? 59:49 Ответы на вопросы и комментарии в чате