“Десант добра“ станет эффективнее

По словам лидера проекта, директора Центра помощи пациентам “Геном“ Елены Хвостиковой, подготовка к новому сезону в самом разгаре. В этом году участники планируют отработать в Петрозаводске, Улан-Удэ, Барнауле и Краснодаре. Кроме того, удалось расширить состав команды “Десанта добра“. При чем не только за счет новых пациентских организаций, но и орфанных нозологий, подчеркнула эксперт. Так, в состав вошли Юлия Зайцева, директор ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», Елена Иванча, член правления Свердловской региональной общественной организации «Иммунная гармония» (Синдром Швахмана-Даймонда), Ольга Павлова, руководитель Российской ассоциации порфирии, куратор заболевания Порфирия Центра помощи пациентам “Геном“. «За прошедший год мы побывали в 6 регионах – Санкт-Петербурге, Волгограде, Уфе, Иркутске, Псковской и Тамбовской областях. Практика показала, что наш проект очень востребован среди пациентов. По итогам каждой поездки нас благодарят за работу, а жители других регионов, где мы еще не успели побывать, приглашают в гости. И это не просто слова. Люди готовы помогать нам и в организации заседаний с участием руководства регионов и заниматься подготовкой к проведению стационара одного дня. Такое повышенное внимание к проекту очень ценно и мы будем продолжать работать на благо пациентов“, - рассказала Елена Хвостикова. В планах сделать проект “Десант добра“ еще более эффективным. Для этого организаторами рассматривается возможность проведения в регионах орфанный конференций, где узкие специалисты из федеральных клиник могли бы поделиться уникальным опытом в области выявления и лечения орфанных заболеваний с коллегами из регионов. Развитие проекта “Десант добра“ поддерживает сопредселадеть Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев. “Проект “Десант добра“ можно тиражировать по другим нозологиям. Это очень правильная вещь. Я желаю организаторам оптимизма. Оптимизм - обязательная черта всех активистов-общественников. Удачи во всем! Хочу пожелать, чтобы вы обрастали волонтерами-активистами и расширяли свою деятельность. Это очень важно. Это благородная деятельность“, - сказал Юрий Жулев. Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО “ Джонсон и Джонсон“.