Константин Чуриков: В ближайшие полчаса будем говорить о редких болезнях, о так называемых орфанных заболеваниях. Дело в том, что не так давно в правительстве России прозвучало заявление о том, что к концу этого года закупки препаратов для этой группы пациентов все-таки будут осуществляться централизованно за счет средств федерального бюджета. Дело в том, что сейчас редких заболеваний в мире известно порядка 8000. В российский список внесено всего 214 наименований. Из них только 24 по закону имеют гарантии лекарственного обеспечения. И здесь все сложно. Тем более когда речь идет о том заболевании, лечение которого должно обеспечиваться за счет средств регионального бюджета. А в регионах часто говорят, что просто денег нет. У нас в студии Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации “Huntersyndrome“, руководитель пациентской организации по мукополисахаридозу в России.
4 views
621
193
4 weeks ago 00:44:36 1
«Терминатор». Очень человечная франшиза со странным развитием
4 weeks ago 00:33:15 2
Хочешь Понять Магические Миры? Смотри Это Сейчас
4 weeks ago 00:20:52 1
ПОЗНАЙ Себя И Ты Познаешь ВСЁ ! Вот Как Это Сделать
4 weeks ago 00:33:37 1
ПРЕДАТЕЛЬСТВО как доказательство, что ты в МАТРИЦЕ | ЧД
1 month ago 01:20:10 1
[Медитация #147] Вливание силы
1 month ago 00:07:33 1
Огненный таран. Сильные духом. Выпуск 24
1 month ago 00:30:46 1
Как и где искать грибы в лесу по спутниковым картам. Подготовка к поездке за грибами за компьютером
1 month ago 00:00:00 1
На злобу. Бюджет войны. Тень Черной Сотни. Грядут погромы? Стрим/А.Шмагирев М.Арчаков Е.Полиновская
1 month ago 01:34:17 1
ГЕОРГИЙ СИДОРОВ. СЕМИНАР В МОСКВЕ. 2023 год. ЧАСТЬ 2
1 month ago 00:08:49 2
Крошка Енот. Мультфильм (1974)
1 month ago 00:09:41 1
Вебинар Vox “Резонанс“ | начало
1 month ago 00:00:00 5
Свобода в отношениях. Как быть в отношениях и сохранять свободу? Такое вообще возможно?
1 month ago 00:14:01 1
ПРОРОЧЕСТВО 1845 г. Украине. И мёртвым, и живым, и нерожденным... ТАРАС ШЕВЧЕНКО
1 month ago 00:16:44 1
6 МОЩНЫХ Привычек, Которые Изменят Вашу Жизнь | Мысли Стоицизма
1 month ago 00:51:42 1
Убери “я“, и “не-я“ исчезнет
1 month ago 00:26:42 1
Священник про голых людей на картинах. Протоиерей Федор Бородин / «ТЕТ-А-ТЕТ»
1 month ago 00:09:15 1
Топ 10 Самых Вкусных Блюд Нигерийской Кухни | Еда в Нигерии
1 month ago 02:56:54 1
Все Матрицы Гаряева для Молодости и Красоты ☀️ Полное Восстановление Лица и Тела Звуком
1 month ago 00:27:45 1
Как Вспомнить Прошлые Жизни: Почему Мы Не Помним
1 month ago 00:03:34 1
ЛЯЛЯ РАЗМАХОВА - НЕЗЕМНАЯ
1 month ago 00:07:06 1
Суровый воздух. Сильные духом. Выпуск 23
1 month ago 00:12:39 1
Человек как отражение Микрокосма в Макрокосме. Виктория ПреобРАженская
1 month ago 00:09:35 1
Как Вселенная Отражает Твои Мысли [Секреты Пробуждения Сознания]