Девочка из Новоалтайска с диагнозом «карликовость» получила дорогостоящее лечение
Ставить спасительные уколы надо каждый день, много лет подряд. Годовой курс стоит больше 20 миллионов рублей - лекарство оплачивает фонд «Круг добра».
Кристина уже решила, кем станет, когда вырастет. Художником. Девочке почти 7 лет, но выглядит на 3-4 года. Всего 96 сантиметров. Диагноз ахондроплазия (или по-простому карликовость) поставили сразу после рождения.
Девочка поздно села, поздно пошла. Сейчас отстает в росте примерно на 20-30 сантиметров. Тело непропорционально - могут возникнуть проблемы с дыханием, суставами, головой. Даже отиты протекают с осложнениями - у Кристины долго была тугоухость, из-за чего речь плохо развита.
Но раньше эту редкую генетическую болезнь изнутри не лечили - могли только хирургически вытянуть кости. А с прошлого года российские дети стали получать новый препарат. Его оплачивает президентский фонд «Круг добра».
Сегодня Кристине Дуплищевой из Новоалтайска ставят первый укол. Колоть надо каждый день до тех пор, пока ребёнок растет - лет до 14. В год это свыше 20 миллионов рублей.
Малыши с ахондроплазией рождаются один на 30 тысяч. И часто это происходит в семьях, где никто никогда не имел такой диагноз, поясняют генетики. Так случилось и в семье Кристины. Без лечения дети едва дотягивают до 130 см. Новый препарат должен прибавить роста.
На Алтае сейчас живут 12 детей с ахондроплазией. Пятеро из них по возрасту подходят для уколов. А ставят их пока только двое. Вике Федюшкиной из Барнаула они помогают расти уже 10 месяцев. За это время - плюс 7 заветных сантиметров. Уже победа. В мире, где все устроено для людей среднего роста, даже дотянуться до кнопки лифта – проблема, и ступеньки слишком высокие.
Насколько подрастет Кристина, сказать сложно - всё индивидуально. Но у самой малышки на эту жизнь большие планы.
4,219 views
7
0
6 days ago 00:04:06 8
Как сшить косынку из трикотажа | Трикотажная косынка своими руками
1 week ago 02:17:18 1
🔔🔔РАБОТАЕМ С ЛУЧШИМ НАСТРОЕНИЕМ ПОД МАЙСКИЙ MEGAMIX🔔🔔@TopHits24.7 РЕКОМЕНДУЕТ
1 month ago 00:46:42 1
ДАРЬЯ ДМИТРИЕВА - серебряный призер ОЛИМПИЙСКИХ ИГР. СЕРЕБРО, КОНКУРЕНЦИЯ, МЕЧТЫ.
1 month ago 00:19:47 6
Побег или тюрьма. Интервью с Лидией Прудовской.
1 month ago 00:01:00 3
СССР ОЖИЛ В ЭТОМ ДЕТСКОМ ГОЛОСЕ… до мурашек! #талант #вокал #shorts
2 months ago 00:01:51 17
19-летняя девушка не выдержала того, что делал с ней отчим
2 months ago 00:31:37 6
Токсичная забота. Годами лечилась от болезней, выдуманных матерью
2 months ago 00:40:52 30
Настоящая СПОРТСМЕНКА пранк в авто и ДЕНЬГИ 🤣 Угарное свидание с девушкой 🔥Бизнес юмор и Сахар Тв !
2 months ago 00:23:58 2
РОМАНТИЗАЦИЯ ЭСКОРТА — угроза для каждой девушки. Как вербуют в эскорт порядочных женщин?
2 months ago 01:24:26 3
Над девочкой - Ботаником издевались и она нашла выход! ЛОВИ УДАР. Лучшие фильмы
3 months ago 00:32:29 1
👊Хрупкая девушка ОТПРАВИЛА бородачей в ДВОЙНОЙ НОКАУТ! Неожиданная РАЗВЯЗКА! Жёсткая Месть сестры...
3 months ago 00:11:00 25
Соня из Тоствилля | РОМЕО И ДЖУЛЬЕТТА | Серия 10 | Новый мультик для детей ⭐ Мультики
3 months ago 01:15:33 1.5K
Заранее вырыли могилу и заманили ее в лес. Анфиса снимала на видео, как Илья убивал девочку молотком
3 months ago 00:03:23 1
девушки диснея клип Princesses Dont Cry на русском 😭🚫 совместно с @Alexa_Peters
3 months ago 00:00:36 1
Очень красивое поздравление с 8 марта Музыкальная открытка в подарок на 8 марта #8марта #c8марта
3 months ago 00:00:00 63
Прокат звука и света в Event-индустрии, дарим DJ-контроллер
4 months ago 00:05:09 25
Последнее стихотворение Тхить Нят Ханя, дзэн-буддийского монаха. Читает Вадим Демчог.
4 months ago 00:10:34 1
Катя и Эф. Куда-угодно-дверь - Время коня - Развивающий мультфильм для детей
4 months ago 00:03:34 1
Девочка из сказки
4 months ago 00:04:45 2
Как Сделать МЕРЕНГОВЫЙ РУЛЕТ / Готовим Дома РУЛЕТ
4 months ago 00:02:38 13
Как поднять самооценку? Ответ психолога Татьяны Мужицкой #мужицкая #психология #интервью #самооценка